Ziekte van Crohn Column: de vicieuze cirkel
29 Mar, 2015 Ziekten 644 Bezoekers
Ziekte van Crohn Column: de vicieuze cirkel
Is het nu de stress die de pijn veroorzaakt of veroorzaakt de pijn stress? Volgens mij zijn beide waar, want ook als ik niet vol stress zit, heb ik pijn en die pijn veroorzaakt weer stress! Ik zit in een vicieuze cirkel!
Velen met mij, denk ik dan maar weer, want ik zal echt niet de enige zijn, die voelt dat er onbegrip is in de naaste omgeving, maar ook van specialisten en verpleegkundigen. Zij voelen niet wat ik voel, wat mensen met een darmaandoening voelen, zij voelen niets van het onrecht wat er zich in ons lichaam afspeelt!
Ach, de vellen op mijn handen, het schrijnen van de huidloze plekken, niemand voelt het, behalve ik en dat al meer dan een jaar, bijna twee jaar! De MDL arts wist niet goed wat er mee te doen, hij bekeek het en knikte, vond het vervelend voor me, dat was het. De huisarts gaf weer een steroïdenzalfje en daar moest ik het maar mee doen. Nee, het lostte niets op, de pijn bleef, was soms zo vervelend dat je geen afwas meer wilde doen, de aardappels niet meer kon schillen en je handen niet meer in een warme omgeving wilde hebben, het liefst zo koud mogelijk houdend.
Gelukkig kreeg ik een nieuwe huisarts met een nieuwe kijk op de situatie. Na nog een zalfje stuurde deze me door naar de dermatoloog. Deze vermoedde dat het Crohn gerelateerde uitslag was, maar er moest wel een schimmelkweek en een allergietest gedaan worden om een andere oorzaak uit te sluiten. Wat bleek, na een allergietest bleek ik allergisch voor parfummix en perubalsem. Dit zit vooral in zeep, deodorant, wasmiddel en parfum. Maar ook in voedingsmiddelen.
Vreemd genoeg begon de uitslag, nadat ik ben gestopt met de humira. Wat is er nu eigenlijk echt aan de hand? Ik heb al zoveel mogelijk zeep en parfum gemeden, vanwege de irritatie en pijn, ik gebruik al parfumvrije wasmiddelen en zeep, maar toch hield de verpleegkundige vast aan haar diagnose.
Natuurlijk geloof ik best dat ik allergisch ben voor deze middelen, maar het antwoord op mijn vraag heb ik nog niet, want ik heb geen uitslag onder mijn oksels (deodorant), niet achter mijn oren of op mijn polsen (parfum), niet op mijn lichaam (wasmiddel of zalven en lotions), niet op mijn hoofd (shampoo), alleen op mijn handen!
Gelukkig kon ik haar wel overtuigen dat ik me niet wilde laten afschepen met afwachten en over 3 maanden maar weer aan de bel trekken als de uitslag niet verdwenen is. Ik kon een afspraak regelen voor over 2 maanden. Gezien de wachttijd had ik over 3 maanden nog minstens 6 weken moeten wachten voor een nieuwe afspraak! Nu heb ik een afspraak en mocht het toch een allergie zijn, dan verdwijnt de uitslag vanzelf en kan ik de afspraak afzeggen.
Nee, invoelen is er niet echt bij, het is ook niet meer van deze tijd! Laatst hoorde ik iemand zeggen over een ander dat deze knettergek was. Ik schrok, want in wat voor tijd leven we nu eigenlijk? Oordelen over iemands gesteldheid is niet aan zomaar iemand! Zelfs artsen kunnen zich soms maar nauwelijks inleven in de patiënt. Vergeet niet dat deze ook een privé leven hebben en ook uitkijken naar hun vakantie en thuis situatie. Je bent een patiënt, maar niet hun leven, je bent hun inkomsten, maar jouw leven en jouw pijn, beleven ze niet!
Reactie