Ziekte van Crohn Column: ziek en vergeten

 

Het is nu alweer 3 weken geleden dat ik op de SEH van het ziekenhuis terecht kwam. Na overleg met de MDL arts, mocht ik weer naar huis, 2 dagen later hadden we telefonisch overleg. Er zou zo spoedig mogelijk een nieuwe poli afspraak komen.

 

Gisteravond heb ik gekeken naar de documentaire:

 

Het gaf goed weer, wat ik voel, het gaf weer hoe machteloos je je kunt voelen en nu zag ik alleen maar jonge mensen, geen mensen van mijn leeftijd. Het roept veel in me op, wat mag ik van geluk spreken dat ik pas op mijn 47e last kreeg van mijn darmen. Je zult het maar mee moeten maken, terwijl je zo jong bent als dit kleine jochie, of gewoon op de leeftijd bent om lekker uit te kunnen gaan, genieten van je jeugd! je zult toch maar papa zijn en net als je kind een luier moeten dragen om nog een beetje van het leven te kunnen genieten! Ik heb het geluk immers gehad dat ik in die tijd wel goede darmen bezat? Ook al was mijn jeugd niet om o er naar huis te schrijven, mijn darmen deden het in elk geval toen nog wel goed! Ik kon ook veel doen met mijn kinderen, ook al waren er soms tijdelijke kinken in de kabel, ik heb gewoon kunnen genieten. Het deed me wel wat, wat ik zag en ik hoop dat mijn kinderen en kleinkinderen het bespaard mag blijven, ook wanneer ze mijn leeftijd hebben bereikt, want het is geen pretje, het is gewoon zwaar, wanneer je een darmprobleem hebt. Negatieve en positieve reacties kwamen op de documentaire, maar ik ben positief over de weergave, negatief over de ziekte en de begeleiding van artsen en ziekenhuizen. Dat bleek nu maar weer eens. 

 

Het is alweer 3 weken geleden dat ik naar de SEH van het ziekenhuis moest. Hevige krampen, gillend van de pijn lag ik in bed en na overleg met de IBD verpleegkundige, was daar zomaar mijn specialist die terug belde. Kom hier maar heen, ik zal de SEH inlichten dat je er aan komt. 

Na een dik uur rijden eindelijk in het ziekenhuis, helemaal onderzocht, een infuus, paracetamol en morfine. Na een dagje ziekenhuis weer naar huis met een hoge dosis morfine en de boodschap dat ik gebeld zou worden, 2 dagen later. 

Dat gebeurde ook daadwerkelijk, de specialist kon me meer duidelijkheid verschaffen dan ik op de SEH heb gekregen. Bloed in de urine, magnesium en kalium tekort, geen onstekingswaarden in het bloed en een soepele buik. Geen koorts en een duidelijke drukpijn in de rechteronderbuik. Er moet verder onderzoek worden gedaan, dus zo snel mogelijk een nieuwe afspraak op de poli. Op korte termijn.

 

Het is 3 weken later en nog steeds geen uitnodiging. Ik bel maar even, donderdag moet ik naar de hartspecialist, die zal zeker willen weten hoe het ervoor staat, want er loopt ook nog een onderzoek naar de functie van de hartkleppen. Ik vraag naar de IBD verpleegkundige, maar die kan niets vinden over een nieuwe afspraak! Er staat niets van in je dossier! Ik begrijp het niet, maar ze verbind me door, ik kan een nieuwe afspraak maken, maar waarschijnlijk niet op korte termijn.

 

Wanneer ik de administratie aan de lijn heb, verteld die mij, dat het een telefonische afspraak wordt. Woensdag wordt ik gebeld. Nou, afwachten maar....hopelijk word ik niet weer vergeten.............