De ziekte van Crohn

De ziekte van Crohn is een auto immuun ziekte. Dat betekend dat je immuun systeem zich tegen zichzelf keert, waardoor er gezond weefsel zichzelf aanvalt. Hierdoor kun je een verstoring krijgen in je darmen, met als gevolg last van diarree, niet één of twee keer, maar soms wel twintig keer per dag/nacht! Het is ook heel vermoeiend, je lichaam doet pijn, je buik doet pijn, je anus doet pijn en je komt niet echt tot rust, want wanneer je net weer slaapt, dan wordt je alweer wakker omdat je alweer moet. De ziekte van Crohn is een stressgevoelige ziekte. Wanneer je leeft met grote stress, dan is de kans op een opvlamming het grootst.

Door de ontstekingen in de darmen, kunnen er fistels ontstaan. Dat zijn verbindingen van de darmen met andere organen of zelfs met de huid, waardoor de ontlasting naar buiten komt. Ook kunnen er verklevingen in de darmen ontstaan, waardoor er steeds meer pijn ontstaat en waardoor de ontlasting moeilijker naar buiten komt. Ook dit is vrij pijnlijk en vervelend. Eigenlijk is het een ziekte die veel schaamte met zich meebrengt.

Naar buiten

Wanneer je last hebt van een opvlamming ben je erg moe, maar het beperkt je in heel veel dingen. Je kunt amper naar buiten, je hebt voortdurend een toilet in de buurt nodig en een ongelukje is maar zo gebeurt. Je bent dan letterlijk aan huis gebonden. Ook dit zorgt vaak voor sociale problemen en onbegrip. Aan de buitenkant is er immers niets aan je te zien? En wanneer je zoals ik, ook nog eens prednison gebruikt, dan zie je er blakend van gezondheid uit. Begrip over, waarom je niet op bezoek komt, of waarom je niet eens gezellig een terrasje pakt, is er veelal niet bij. Ik ben ook niet iemand, die te koop loopt met mijn aandoening, niet iedereen hoeft te weten waar ik last van heb, maar soms vertel ik wel dat het nu even niet gaat.

Mensen uit mijn omgeving weten het, en die hebben niks aan mijn geklaag. Als ik vertel dat het even niet goed gaat, dan moet dat voldoende zijn, wanneer ze meer willen weten dan hoor ik dat wel. Toch leef ik behoorlijk in een isolement. Dingen die anderen wel kunnen, kan ik niet. Op bezoek gaan bij de kinderen, gaat niet. Dat heeft niet alleen te maken met het steeds naar het toilet moeten, maar ook met de vermoeidheid die het met zich meebrengt. Ze wonen allemaal praktisch een eind bij mij vandaan, dus de reis ernaar toe is al teveel, dan is een bezoekje al niets meer waard, maar ik moet ook nog eens terug, dus dit zijn de dingen die ik moet laten schieten, al doet het nog zoveel pijn, ik moet me er bij neer leggen.

Zomers gaan wij nog wel naar buiten, gewapend met een tentje en een chemisch toilet, stoeltjes en wat te drinken, rijden we een paar kilometer buiten de stad naar het water, waar bijna nooit iemand komt. Daar zetten we het tentje neer, zodat ik van het toilet gebruik kan maken en genietend zitten we naar de bootjes te kijken die ons voorbij varen. Dat is eigenlijk het enige uitje waar ik me nu alweer op verheug!

Is er dan niets aan te doen?

Volgens mijn specialist is er niet echt veel aan te doen. De ontsteking verplaatst zich regelmatig, dat wil zeggen, wanneer het zieke stuk darm verwijdert zou worden, de ziekte zich weer op een andere plaats in de darm zou manifesteren. Dat wil dus zeggen dat er mogelijk in de toekomst wel een operatie nodig is, vooral wanneer er verklevingen in de darmen voordoen, waarbij de darm lijkt te gaan afsluiten, dat er dan echt ingegrepen zal moeten worden. Maar een operatie, die waarschijnlijk toch niets oplost zal hij niet laten uitvoeren. 

Dat betekend dat ik nu elke week humira spuit, deze zorgt ervoor dat mijn immuunsysteem vermindert, wat ook weer betekend dat ik vatbaarder ben voor andere infectieziektes. Ik gebruik zware pijnstillers en ik slik prednison. Het zal de stressfactor zijn, die het momenteel weer wat moeilijker voor me maakt, maar ik hoop dat deze toch een keer voorbij zal gaan, want ik heb er soms echt wel genoeg van, dat mag je best weten!

Leeftijd

Gelukkig is deze ziekte pas op latere leeftijd bij mij gekomen, er zijn jonge mensen, die het ook al hebben, die hun leven nog maar net beginnen. Voor hen is het veel erger dan voor mij. Ik heb geen toekomst meer op te bouwen, zij nog wel. Ik hoop dat er eens een afdoende medicijn gevonden wordt, waardoor mensen met deze aandoening kunnen genezen. Ik had ook een heel andere voorstelling van het ouder worden, mijn toekomst, maar het is toch allemaal anders gegaan dan ik had gehoopt. Voor de jonge mensen die nog een toekomst op moeten bouwen, hoop ik, dat er snel iets wordt gevonden, waardoor hun leven leefbaarder wordt.

Vanmorgen

Ik was al een paar keer geweest, maar dook toch nog even lekker het bed in. Ik was nog zo moe..... Ik voelde op een gegeven moment, mijn man over me heen klimmen en het bed uitstappen. Gewoonlijk wacht ik dan, tot hij klaar is in de badkamer, maar ik ben toch weer even in slaap gevallen. Ineens hoor ik wat schuifelen op de slaapkamer en ik open mijn ogen en zie daar mijn man staan. Hij heeft een lekker kopje koffie voor me klaargemaakt en zet die op mijn nachtkastje. Goedemorgen, zegt hij, geeft me een kus en zegt: doe maar rustig aan.....

Bron: http://artikelsite.info/Mens-en-Gezondheid/Ziekten/1325-Een-halve-nacht-op-het-toilet.html